Pijn. Dit voelde ik, recht in mijn hart toen mijn lieve zus mij belde met het nieuws dat mijn lieve kleine neefje vermoedelijk Duchenne zou hebben. Niet je eigen kind maar wel eigen… Het eerste wat door mij heen ging was… Dit kán niet waar zijn. Dit mág niet waar zijn. Maar waar bleek het toch echt te zijn… En toen kwam de wilskracht om de hoek kijken om van deze verschrikkelijke situatie het beste te maken.

Want verschrikkelijk is het zeker maar het is wat het is. Het enige wat we kunnen doen is alles op alles zetten om ervoor te zorgen dat Lewis zijn leven zo goed mogelijk kan leven, met zoveel mogelijk mooie momenten.

Het leven is mooi en als iemand het verdient om dit zoveel en zo lang mogelijk te ervaren, is dat Lewis.

Liefs Dagmar, tante en grote vriend van Lewis