En toen was mijn kleine jochie ziek… Zonder zorgen ging ik die desbetreffende woensdagochtend in mei 2022 naar het ziekenhuis. We gaan even bloed prikken, zei de vreselijk betrokken en vriendelijke kinderarts…

En toen werd de volgende dag de grond onder mij vandaan geslagen. Als een donderslag bij heldere hemel waren daar die vreselijk significant hoge waardes in zijn dossier… Okay, maar wat betekenen die? Google vertelt mij iets met spieren. Spieren…?! Lewis? Mijn ventje? Maar wat dan? Becker kon ik wegstrepen, dat was het niet. Duchenne??!! Shit… die eerste kenmerken, dat was mijn kind. Dit is het en dit is het al die tijd al geweest. Mijn eerste reactie was, ik kan dit niet, ik wil dit niet en dit gaan we ook zéker niet doen. En Lewis, dat onschuldige lieve (niet altijd) jochie had hier al helemaal niet om gevraagd! Dat jochie waar iedereen een zwak voor heeft…

Na in een rollercoaster beland te zijn, werd het iets minder zwart. Wat een lieve familie, vrienden, kennissen en buren heb ik toch! De een nog strijdvaardiger dan de ander. En zoveel mensen bleken echt een zwak voor Lewis te hebben…

Billy, schat! Jij hebt mij voor de eerste keer moeder gemaakt. De liefde die ik voor jou voel, is onbeschrijfelijk. Geniet lieverd en wees ondeugend voor twee! Ik hou van jou!

Liefste Lewis, je bent en blijft m’n kleine ventje. Je bent de kers op de taart. Blijf zolang mogelijk zoals je bent. Tot de maan en terug!

In het bijzonder wil ik m’n lieve vriend Robert bedanken. Ik zou niet weten hoe ik dit zonder jou zou moeten doen! Wat een rots in de branding, een doorzetter en doorpakker. Je pakt het een nog enthousiaster op dan het ander. En tegelijk zo ontzettend lief, loyaal en zorgzaam. Maar soms ook zo verschrikkelijk eigenwijs, maar ook dat is perfect. Wat ben ik blij met jou! Maar ook Xander en Dani – jullie zijn kanjers! De rest van jouw familie (in het bijzonder Marieke, Deborah, Maarten, Thijmen en Eden), wat allemaal mooie mensen zijn! Wat ben ik blij dat ik jullie erbij heb gekregen

En mijn zusjes, m’n maatjes! Zonder jullie had ik dit niet gekund.
Love you long time!

En de rest, ook zonder jullie kan ik dit niet. Jullie weten wie jullie zijn en hoeveel jullie voor me betekenen. De wijntjes, shoppen, janken en kletsen… Wat heb ik jullie nodig om het leven mee te vieren. Want dat is wat we gaan doen… Jullie zijn stuk voor stuk toppers.

We gaan een heftige tijd tegemoet. En omdat het verloop van de ziekte per kindje zo verschillend is (uiteindelijk uit de ziekte zich hetzelfde) weten we inmiddels wel wat dit in de toekomst gaat betekenen, maar weten we niet hoe dit verloop bij Lewis gaat zijn. Maar ik weet wél dat dit ons er niet onder gaat krijgen! We gaan dit fixen, we móeten dit fixen. De komende jaren gaan we genieten, de bloemetjes buiten zetten en de mooiste herinneringen maken. We gaan alle mooie dingen die we in het leven van plan waren, zo snel mogelijk doen. Zo snel mogelijk, zodat Lewis zoveel mogelijk mooie herinneringen kan maken met de mensen die hem lief hebben en hij lief heeft. Want waarom wachten op morgen, het leven is veel te kort! We zullen moeten vechten voor wat we waard zijn, vechten voor alles wat ons lief is en dit zullen we samen doen met de mensen die naast ons staan!

” This is no time to dwell on how far you have come. You are in a fight of your biggest opponent. Your fears, doubts and insecurities searching for a weak spot in your armor. This is war. Prepare for battle. Show no mercy! “