{"id":801,"date":"2023-01-16T11:03:03","date_gmt":"2023-01-16T11:03:03","guid":{"rendered":"https:\/\/sistersforduchenne.nl\/?page_id=801"},"modified":"2023-07-09T20:59:40","modified_gmt":"2023-07-09T20:59:40","slug":"brief-van-mama","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/sistersforduchenne.nl\/?page_id=801","title":{"rendered":"Brief van Jean, mama van Lewis"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-page\" data-elementor-id=\"801\" class=\"elementor elementor-801\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-36c99e5 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default wpr-particle-no wpr-jarallax-no wpr-parallax-no wpr-sticky-section-no wpr-column-slider-no wpr-equal-height-no\" data-id=\"36c99e5\" data-element_type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-edac97a\" data-id=\"edac97a\" data-element_type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-0072862 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"0072862\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<style>\/*! elementor - v3.23.0 - 05-08-2024 *\/\n.elementor-heading-title{padding:0;margin:0;line-height:1}.elementor-widget-heading .elementor-heading-title[class*=elementor-size-]>a{color:inherit;font-size:inherit;line-height:inherit}.elementor-widget-heading .elementor-heading-title.elementor-size-small{font-size:15px}.elementor-widget-heading .elementor-heading-title.elementor-size-medium{font-size:19px}.elementor-widget-heading .elementor-heading-title.elementor-size-large{font-size:29px}.elementor-widget-heading .elementor-heading-title.elementor-size-xl{font-size:39px}.elementor-widget-heading .elementor-heading-title.elementor-size-xxl{font-size:59px}<\/style><h2 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Brief van Jean,<P>Mama van Lewis<\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-f4beb92 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default wpr-particle-no wpr-jarallax-no wpr-parallax-no wpr-sticky-section-no wpr-column-slider-no wpr-equal-height-no\" data-id=\"f4beb92\" data-element_type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-c1df8f5\" data-id=\"c1df8f5\" data-element_type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-ec64dcb elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"ec64dcb\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<style>\/*! elementor - v3.23.0 - 05-08-2024 *\/\n.elementor-widget-text-editor.elementor-drop-cap-view-stacked .elementor-drop-cap{background-color:#69727d;color:#fff}.elementor-widget-text-editor.elementor-drop-cap-view-framed .elementor-drop-cap{color:#69727d;border:3px solid;background-color:transparent}.elementor-widget-text-editor:not(.elementor-drop-cap-view-default) .elementor-drop-cap{margin-top:8px}.elementor-widget-text-editor:not(.elementor-drop-cap-view-default) .elementor-drop-cap-letter{width:1em;height:1em}.elementor-widget-text-editor .elementor-drop-cap{float:left;text-align:center;line-height:1;font-size:50px}.elementor-widget-text-editor .elementor-drop-cap-letter{display:inline-block}<\/style>\t\t\t\t<p>En toen was mijn kleine jochie ziek&#8230; Zonder zorgen ging ik die desbetreffende woensdagochtend in mei 2022 naar het ziekenhuis. We gaan even bloed prikken, zei de vreselijk betrokken en vriendelijke kinderarts\u2026<\/p>\n<p>En toen werd de volgende dag de grond onder mij vandaan geslagen. Als een donderslag bij heldere hemel waren daar die vreselijk significant hoge waardes in zijn dossier\u2026 Okay, maar wat betekenen die? Google vertelt mij iets met spieren. Spieren\u2026?! Lewis? Mijn ventje? Maar wat dan? Becker kon ik wegstrepen, dat was het niet. Duchenne??!! Shit&#8230; die eerste kenmerken, dat was mijn kind. Dit is het en dit&nbsp;is het al die tijd al geweest. Mijn eerste reactie was, ik kan dit niet, ik wil dit niet en dit gaan we ook z\u00e9ker niet doen. En Lewis, dat onschuldige lieve (niet altijd) jochie had hier al helemaal niet om gevraagd! Dat jochie waar iedereen een zwak voor heeft&#8230;<\/p>\n<p>Na in een rollercoaster beland te zijn, werd het iets minder zwart. Wat een lieve familie, vrienden, kennissen en buren heb ik toch! De een nog strijdvaardiger dan de ander. En zoveel mensen bleken echt een zwak voor Lewis te hebben&#8230;<\/p>\n<p><\/p>\n<p>Billy, schat! Jij hebt mij voor de eerste keer moeder gemaakt. De liefde die ik voor jou voel, is onbeschrijfelijk. Geniet lieverd en wees ondeugend voor twee! Ik hou van jou!<\/p>\n<p>Liefste Lewis, je bent en blijft m\u2019n kleine ventje. Je bent de kers op de taart. Blijf zolang mogelijk zoals je bent. Tot de maan en terug!<\/p>\n<p><\/p>\n<p>In het bijzonder wil ik m\u2019n lieve vriend Robert bedanken. Ik zou niet weten hoe ik dit zonder jou zou moeten doen! Wat een rots in de branding, een doorzetter en doorpakker. Je pakt het een nog enthousiaster op dan het ander. En tegelijk zo ontzettend lief, loyaal en zorgzaam. Maar soms ook zo verschrikkelijk eigenwijs, maar ook dat is perfect. Wat ben ik blij met jou! Maar ook Xander en Dani \u2013 jullie zijn kanjers! De rest van jouw familie (in het bijzonder Marieke, Deborah, Maarten, Thijmen en Eden), wat allemaal mooie mensen zijn! Wat ben ik blij dat ik jullie erbij heb gekregen<img decoding=\"async\" class=\"emoji\" role=\"img\" draggable=\"false\" src=\"https:\/\/s.w.org\/images\/core\/emoji\/14.0.0\/svg\/1f609.svg\" alt=\"\ud83d\ude09\"><\/p>\n<p>En mijn zusjes, m\u2019n maatjes! Zonder jullie&nbsp;had ik dit niet gekund. <br>Love you long time!<\/p>\n<p>En de rest, ook zonder jullie kan ik dit niet. Jullie weten wie jullie zijn en hoeveel jullie voor me betekenen. De wijntjes, shoppen, janken en kletsen\u2026 Wat heb ik jullie nodig om het leven mee te vieren. Want dat is wat we gaan doen&#8230; Jullie zijn stuk voor stuk toppers.<\/p>\n<p>We gaan een heftige tijd tegemoet. En omdat het verloop van de ziekte per kindje zo verschillend is (uiteindelijk uit de ziekte zich hetzelfde) weten we inmiddels wel wat dit in de toekomst gaat betekenen, maar weten we niet hoe dit verloop bij Lewis gaat zijn. Maar ik weet w\u00e9l dat dit ons er niet onder gaat krijgen! We gaan dit fixen, we m\u00f3eten dit fixen. De komende jaren gaan we genieten, de bloemetjes buiten zetten en de mooiste herinneringen maken. We gaan alle mooie dingen die we in het leven van plan waren, zo snel mogelijk doen. Zo snel mogelijk, zodat Lewis zoveel mogelijk mooie herinneringen kan maken met de mensen die hem lief hebben en hij lief heeft. Want waarom wachten op morgen, het leven is veel te kort! We zullen moeten vechten voor wat we waard zijn, vechten voor alles wat ons lief is en dit zullen we samen doen met de mensen die naast ons staan!<\/p>\n<p>&#8221; This is no time to dwell on how far you have come. You are in a fight of your biggest opponent. Your fears, doubts and insecurities searching for a weak spot in your armor. This is war. Prepare for battle. Show no mercy! &#8220;<\/p>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-270fd95 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"270fd95\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<h2 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Liefs, <\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-84a2d8d elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"84a2d8d\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<h2 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Jean, <br>Mama van Lewis<\/h2>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-56ef538 elementor-widget elementor-widget-spacer\" data-id=\"56ef538\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"spacer.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<style>\/*! elementor - v3.23.0 - 05-08-2024 *\/\n.elementor-column .elementor-spacer-inner{height:var(--spacer-size)}.e-con{--container-widget-width:100%}.e-con-inner>.elementor-widget-spacer,.e-con>.elementor-widget-spacer{width:var(--container-widget-width,var(--spacer-size));--align-self:var(--container-widget-align-self,initial);--flex-shrink:0}.e-con-inner>.elementor-widget-spacer>.elementor-widget-container,.e-con>.elementor-widget-spacer>.elementor-widget-container{height:100%;width:100%}.e-con-inner>.elementor-widget-spacer>.elementor-widget-container>.elementor-spacer,.e-con>.elementor-widget-spacer>.elementor-widget-container>.elementor-spacer{height:100%}.e-con-inner>.elementor-widget-spacer>.elementor-widget-container>.elementor-spacer>.elementor-spacer-inner,.e-con>.elementor-widget-spacer>.elementor-widget-container>.elementor-spacer>.elementor-spacer-inner{height:var(--container-widget-height,var(--spacer-size))}.e-con-inner>.elementor-widget-spacer.elementor-widget-empty,.e-con>.elementor-widget-spacer.elementor-widget-empty{position:relative;min-height:22px;min-width:22px}.e-con-inner>.elementor-widget-spacer.elementor-widget-empty .elementor-widget-empty-icon,.e-con>.elementor-widget-spacer.elementor-widget-empty .elementor-widget-empty-icon{position:absolute;top:0;bottom:0;left:0;right:0;margin:auto;padding:0;width:22px;height:22px}<\/style>\t\t<div class=\"elementor-spacer\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-spacer-inner\"><\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Brief van Jean,Mama van Lewis En toen was mijn kleine jochie ziek&#8230; Zonder zorgen ging ik die desbetreffende woensdagochtend in mei 2022 naar het ziekenhuis. We gaan even bloed prikken, zei de vreselijk betrokken en vriendelijke kinderarts\u2026 En toen werd de volgende dag de grond onder mij vandaan geslagen. Als een donderslag bij heldere hemel waren daar die vreselijk significant hoge waardes in zijn dossier\u2026 Okay, maar wat betekenen die? Google vertelt mij iets met spieren. Spieren\u2026?! Lewis? Mijn ventje? Maar wat dan? Becker kon ik wegstrepen, dat was het niet. Duchenne??!! Shit&#8230; die eerste kenmerken, dat was mijn kind. Dit is het en dit&nbsp;is het al die tijd al geweest. Mijn eerste reactie was, ik kan dit niet, ik wil dit niet en dit gaan we ook z\u00e9ker niet doen. En Lewis, dat onschuldige lieve (niet altijd) jochie had hier al helemaal niet om gevraagd! Dat jochie waar iedereen een zwak voor heeft&#8230; Na in een rollercoaster beland te zijn, werd het iets minder zwart. Wat een lieve familie, vrienden, kennissen en buren heb ik toch! De een nog strijdvaardiger dan de ander. En zoveel mensen bleken echt een zwak voor Lewis te hebben&#8230; Billy, schat! Jij hebt mij voor de eerste keer moeder gemaakt. De liefde die ik voor jou voel, is onbeschrijfelijk. Geniet lieverd en wees ondeugend voor twee! Ik hou van jou! Liefste Lewis, je bent en blijft m\u2019n kleine ventje. Je bent de kers op de taart. Blijf zolang mogelijk zoals je bent. Tot de maan en terug! In het bijzonder wil ik m\u2019n lieve vriend Robert bedanken. Ik zou niet weten hoe ik dit zonder jou zou moeten doen! Wat een rots in de branding, een doorzetter en doorpakker. Je pakt het een nog enthousiaster op dan het ander. En tegelijk zo ontzettend lief, loyaal en zorgzaam. Maar soms ook zo verschrikkelijk eigenwijs, maar ook dat is perfect. Wat ben ik blij met jou! Maar ook Xander en Dani \u2013 jullie zijn kanjers! De rest van jouw familie (in het bijzonder Marieke, Deborah, Maarten, Thijmen en Eden), wat allemaal mooie mensen zijn! Wat ben ik blij dat ik jullie erbij heb gekregen En mijn zusjes, m\u2019n maatjes! Zonder jullie&nbsp;had ik dit niet gekund. Love you long time! En de rest, ook zonder jullie kan ik dit niet. Jullie weten wie jullie zijn en hoeveel jullie voor me betekenen. De wijntjes, shoppen, janken en kletsen\u2026 Wat heb ik jullie nodig om het leven mee te vieren. Want dat is wat we gaan doen&#8230; Jullie zijn stuk voor stuk toppers. We gaan een heftige tijd tegemoet. En omdat het verloop van de ziekte per kindje zo verschillend is (uiteindelijk uit de ziekte zich hetzelfde) weten we inmiddels wel wat dit in de toekomst gaat betekenen, maar weten we niet hoe dit verloop bij Lewis gaat zijn. Maar ik weet w\u00e9l dat dit ons er niet onder gaat krijgen! We gaan dit fixen, we m\u00f3eten dit fixen. De komende jaren gaan we genieten, de bloemetjes buiten zetten en de mooiste herinneringen maken. We gaan alle mooie dingen die we in het leven van plan waren, zo snel mogelijk doen. Zo snel mogelijk, zodat Lewis zoveel mogelijk mooie herinneringen kan maken met de mensen die hem lief hebben en hij lief heeft. Want waarom wachten op morgen, het leven is veel te kort! We zullen moeten vechten voor wat we waard zijn, vechten voor alles wat ons lief is en dit zullen we samen doen met de mensen die naast ons staan! &#8221; This is no time to dwell on how far you have come. You are in a fight of your biggest opponent. Your fears, doubts and insecurities searching for a weak spot in your armor. This is war. Prepare for battle. Show no mercy! &#8220; Liefs, Jean, Mama van Lewis<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"elementor_header_footer","meta":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v20.10 - https:\/\/yoast.com\/wordpress\/plugins\/seo\/ -->\n<title>Brief van Jean, mama van Lewis - Sisters for Duchenne<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sistersforduchenne.nl\/?page_id=801\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"nl_NL\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Brief van Jean, mama van Lewis - Sisters for Duchenne\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Brief van Jean,Mama van Lewis En toen was mijn kleine jochie ziek&#8230; Zonder zorgen ging ik die desbetreffende woensdagochtend in mei 2022 naar het ziekenhuis. We gaan even bloed prikken, zei de vreselijk betrokken en vriendelijke kinderarts\u2026 En toen werd de volgende dag de grond onder mij vandaan geslagen. Als een donderslag bij heldere hemel waren daar die vreselijk significant hoge waardes in zijn dossier\u2026 Okay, maar wat betekenen die? Google vertelt mij iets met spieren. Spieren\u2026?! Lewis? Mijn ventje? Maar wat dan? Becker kon ik wegstrepen, dat was het niet. Duchenne??!! Shit&#8230; die eerste kenmerken, dat was mijn kind. Dit is het en dit&nbsp;is het al die tijd al geweest. Mijn eerste reactie was, ik kan dit niet, ik wil dit niet en dit gaan we ook z\u00e9ker niet doen. En Lewis, dat onschuldige lieve (niet altijd) jochie had hier al helemaal niet om gevraagd! Dat jochie waar iedereen een zwak voor heeft&#8230; Na in een rollercoaster beland te zijn, werd het iets minder zwart. Wat een lieve familie, vrienden, kennissen en buren heb ik toch! De een nog strijdvaardiger dan de ander. En zoveel mensen bleken echt een zwak voor Lewis te hebben&#8230; Billy, schat! Jij hebt mij voor de eerste keer moeder gemaakt. De liefde die ik voor jou voel, is onbeschrijfelijk. Geniet lieverd en wees ondeugend voor twee! Ik hou van jou! Liefste Lewis, je bent en blijft m\u2019n kleine ventje. Je bent de kers op de taart. Blijf zolang mogelijk zoals je bent. Tot de maan en terug! In het bijzonder wil ik m\u2019n lieve vriend Robert bedanken. Ik zou niet weten hoe ik dit zonder jou zou moeten doen! Wat een rots in de branding, een doorzetter en doorpakker. Je pakt het een nog enthousiaster op dan het ander. En tegelijk zo ontzettend lief, loyaal en zorgzaam. Maar soms ook zo verschrikkelijk eigenwijs, maar ook dat is perfect. Wat ben ik blij met jou! Maar ook Xander en Dani \u2013 jullie zijn kanjers! De rest van jouw familie (in het bijzonder Marieke, Deborah, Maarten, Thijmen en Eden), wat allemaal mooie mensen zijn! Wat ben ik blij dat ik jullie erbij heb gekregen En mijn zusjes, m\u2019n maatjes! Zonder jullie&nbsp;had ik dit niet gekund. Love you long time! En de rest, ook zonder jullie kan ik dit niet. Jullie weten wie jullie zijn en hoeveel jullie voor me betekenen. De wijntjes, shoppen, janken en kletsen\u2026 Wat heb ik jullie nodig om het leven mee te vieren. Want dat is wat we gaan doen&#8230; Jullie zijn stuk voor stuk toppers. We gaan een heftige tijd tegemoet. En omdat het verloop van de ziekte per kindje zo verschillend is (uiteindelijk uit de ziekte zich hetzelfde) weten we inmiddels wel wat dit in de toekomst gaat betekenen, maar weten we niet hoe dit verloop bij Lewis gaat zijn. Maar ik weet w\u00e9l dat dit ons er niet onder gaat krijgen! We gaan dit fixen, we m\u00f3eten dit fixen. De komende jaren gaan we genieten, de bloemetjes buiten zetten en de mooiste herinneringen maken. We gaan alle mooie dingen die we in het leven van plan waren, zo snel mogelijk doen. Zo snel mogelijk, zodat Lewis zoveel mogelijk mooie herinneringen kan maken met de mensen die hem lief hebben en hij lief heeft. Want waarom wachten op morgen, het leven is veel te kort! We zullen moeten vechten voor wat we waard zijn, vechten voor alles wat ons lief is en dit zullen we samen doen met de mensen die naast ons staan! &#8221; This is no time to dwell on how far you have come. You are in a fight of your biggest opponent. Your fears, doubts and insecurities searching for a weak spot in your armor. This is war. Prepare for battle. Show no mercy! &#8220; Liefs, Jean, Mama van Lewis\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/sistersforduchenne.nl\/?page_id=801\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Sisters for Duchenne\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2023-07-09T20:59:40+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/s.w.org\/images\/core\/emoji\/14.0.0\/svg\/1f609.svg\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Geschatte leestijd\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"4 minuten\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/sistersforduchenne.nl\/?page_id=801\",\"url\":\"https:\/\/sistersforduchenne.nl\/?page_id=801\",\"name\":\"Brief van Jean, mama van Lewis - Sisters for Duchenne\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/sistersforduchenne.nl\/#website\"},\"datePublished\":\"2023-01-16T11:03:03+00:00\",\"dateModified\":\"2023-07-09T20:59:40+00:00\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/sistersforduchenne.nl\/?page_id=801#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"nl\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/sistersforduchenne.nl\/?page_id=801\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/sistersforduchenne.nl\/?page_id=801#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\/\/sistersforduchenne.nl\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Brief van Jean, mama van Lewis\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/sistersforduchenne.nl\/#website\",\"url\":\"https:\/\/sistersforduchenne.nl\/\",\"name\":\"Sisters for Duchenne\",\"description\":\"\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/sistersforduchenne.nl\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":\"required name=search_term_string\"}],\"inLanguage\":\"nl\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Brief van Jean, mama van Lewis - Sisters for Duchenne","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/sistersforduchenne.nl\/?page_id=801","og_locale":"nl_NL","og_type":"article","og_title":"Brief van Jean, mama van Lewis - Sisters for Duchenne","og_description":"Brief van Jean,Mama van Lewis En toen was mijn kleine jochie ziek&#8230; Zonder zorgen ging ik die desbetreffende woensdagochtend in mei 2022 naar het ziekenhuis. We gaan even bloed prikken, zei de vreselijk betrokken en vriendelijke kinderarts\u2026 En toen werd de volgende dag de grond onder mij vandaan geslagen. Als een donderslag bij heldere hemel waren daar die vreselijk significant hoge waardes in zijn dossier\u2026 Okay, maar wat betekenen die? Google vertelt mij iets met spieren. Spieren\u2026?! Lewis? Mijn ventje? Maar wat dan? Becker kon ik wegstrepen, dat was het niet. Duchenne??!! Shit&#8230; die eerste kenmerken, dat was mijn kind. Dit is het en dit&nbsp;is het al die tijd al geweest. Mijn eerste reactie was, ik kan dit niet, ik wil dit niet en dit gaan we ook z\u00e9ker niet doen. En Lewis, dat onschuldige lieve (niet altijd) jochie had hier al helemaal niet om gevraagd! Dat jochie waar iedereen een zwak voor heeft&#8230; Na in een rollercoaster beland te zijn, werd het iets minder zwart. Wat een lieve familie, vrienden, kennissen en buren heb ik toch! De een nog strijdvaardiger dan de ander. En zoveel mensen bleken echt een zwak voor Lewis te hebben&#8230; Billy, schat! Jij hebt mij voor de eerste keer moeder gemaakt. De liefde die ik voor jou voel, is onbeschrijfelijk. Geniet lieverd en wees ondeugend voor twee! Ik hou van jou! Liefste Lewis, je bent en blijft m\u2019n kleine ventje. Je bent de kers op de taart. Blijf zolang mogelijk zoals je bent. Tot de maan en terug! In het bijzonder wil ik m\u2019n lieve vriend Robert bedanken. Ik zou niet weten hoe ik dit zonder jou zou moeten doen! Wat een rots in de branding, een doorzetter en doorpakker. Je pakt het een nog enthousiaster op dan het ander. En tegelijk zo ontzettend lief, loyaal en zorgzaam. Maar soms ook zo verschrikkelijk eigenwijs, maar ook dat is perfect. Wat ben ik blij met jou! Maar ook Xander en Dani \u2013 jullie zijn kanjers! De rest van jouw familie (in het bijzonder Marieke, Deborah, Maarten, Thijmen en Eden), wat allemaal mooie mensen zijn! Wat ben ik blij dat ik jullie erbij heb gekregen En mijn zusjes, m\u2019n maatjes! Zonder jullie&nbsp;had ik dit niet gekund. Love you long time! En de rest, ook zonder jullie kan ik dit niet. Jullie weten wie jullie zijn en hoeveel jullie voor me betekenen. De wijntjes, shoppen, janken en kletsen\u2026 Wat heb ik jullie nodig om het leven mee te vieren. Want dat is wat we gaan doen&#8230; Jullie zijn stuk voor stuk toppers. We gaan een heftige tijd tegemoet. En omdat het verloop van de ziekte per kindje zo verschillend is (uiteindelijk uit de ziekte zich hetzelfde) weten we inmiddels wel wat dit in de toekomst gaat betekenen, maar weten we niet hoe dit verloop bij Lewis gaat zijn. Maar ik weet w\u00e9l dat dit ons er niet onder gaat krijgen! We gaan dit fixen, we m\u00f3eten dit fixen. De komende jaren gaan we genieten, de bloemetjes buiten zetten en de mooiste herinneringen maken. We gaan alle mooie dingen die we in het leven van plan waren, zo snel mogelijk doen. Zo snel mogelijk, zodat Lewis zoveel mogelijk mooie herinneringen kan maken met de mensen die hem lief hebben en hij lief heeft. Want waarom wachten op morgen, het leven is veel te kort! We zullen moeten vechten voor wat we waard zijn, vechten voor alles wat ons lief is en dit zullen we samen doen met de mensen die naast ons staan! &#8221; This is no time to dwell on how far you have come. You are in a fight of your biggest opponent. Your fears, doubts and insecurities searching for a weak spot in your armor. This is war. Prepare for battle. Show no mercy! &#8220; Liefs, Jean, Mama van Lewis","og_url":"https:\/\/sistersforduchenne.nl\/?page_id=801","og_site_name":"Sisters for Duchenne","article_modified_time":"2023-07-09T20:59:40+00:00","og_image":[{"url":"https:\/\/s.w.org\/images\/core\/emoji\/14.0.0\/svg\/1f609.svg"}],"twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"Geschatte leestijd":"4 minuten"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/sistersforduchenne.nl\/?page_id=801","url":"https:\/\/sistersforduchenne.nl\/?page_id=801","name":"Brief van Jean, mama van Lewis - Sisters for Duchenne","isPartOf":{"@id":"https:\/\/sistersforduchenne.nl\/#website"},"datePublished":"2023-01-16T11:03:03+00:00","dateModified":"2023-07-09T20:59:40+00:00","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/sistersforduchenne.nl\/?page_id=801#breadcrumb"},"inLanguage":"nl","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/sistersforduchenne.nl\/?page_id=801"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/sistersforduchenne.nl\/?page_id=801#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/sistersforduchenne.nl\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Brief van Jean, mama van Lewis"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/sistersforduchenne.nl\/#website","url":"https:\/\/sistersforduchenne.nl\/","name":"Sisters for Duchenne","description":"","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/sistersforduchenne.nl\/?s={search_term_string}"},"query-input":"required name=search_term_string"}],"inLanguage":"nl"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/sistersforduchenne.nl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/801"}],"collection":[{"href":"https:\/\/sistersforduchenne.nl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/sistersforduchenne.nl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sistersforduchenne.nl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sistersforduchenne.nl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=801"}],"version-history":[{"count":35,"href":"https:\/\/sistersforduchenne.nl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/801\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2034,"href":"https:\/\/sistersforduchenne.nl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/801\/revisions\/2034"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/sistersforduchenne.nl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=801"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}